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Diputado Hugo Rey solicita apoyo del Estado para familia de bebé con atrofia muscular espinal

Por Centro Sur Noticias 31/01/2021
Escrito por Centro Sur Noticias 31/01/2021
Diputado Hugo Rey solicita apoyo del Estado para familia de bebé con atrofia muscular espinal

Augusto Barrios, de dos meses de vida, requiere tratamiento médico que tiene un costo de 1.600 millones de pesos.

En sesión en la Cámara de Diputados, el diputado Hugo Rey (RN) leyó con emoción una carta que le hicieron llegar los papás de Augusto Barrios, quien sufre de atrofia muscular espinal y requiere el costoso medicamento Zolgensma de más de 2 millones de dólares (1.600 millones de pesos).

Sin este tratamiento, el pequeño tiene una expectativa de vida de solo dos años. Sus padres Fernanda y Arturo ya perdieron a una hija, de un año, por la misma enfermedad. Ellos explican en su carta, que con el medicamento mejoraría rápidamente la calidad de vida de su hijo, pero que para ellos es imposible costearlo, por lo cual iniciaron por redes sociales la campaña “#JuntosPorAgusto, buscando la solidaridad de los chilenos.

El parlamentario maulino expresó: “que difícil debe ser para cualquier padre ver que por no tener dinero suficiente, la vida de su hijo se va terminando poco a poco, ya se les fue su hija por la misma enfermedad, es difícil ponerse en el lugar de Fernanda y Arturo, yo no se lo deseo a nadie, no es justo que pase esto en Chile”

Hugo Rey agregó “Yo me pregunto cuál es el valor que tiene la vida. Este es el cuestionamiento ético y moral que nos debemos hacer. Este tipo de enfermedades deben incorporarse a la Ley Ricarte Soto, la vida no puede depender de bingos, rifas, actividades o aportes privados para ver la posibilidad de poder seguir viviendo”.

Por estos motivos, solicitó el apoyo del Presidente de la República y del Ministerio de Salud para apoyar a la familia de Augusto, quienes viven el comuna de Teno, y que esta enfermedad sea incorporada a la Ley Ricarte Soto. “Augusto de dos meses no tiene la culpa de que nuestro sistema de salud no le garantice la vida a todos los chilenos… Hago un llamado al Ministerio de Salud y al Presidente de la República a que apoyen a estas familias, a que se incorpore la enfermedad en la Ley Ricarte Soto y les pido que no dejen solos a Fernanda y Arturo, y que ahora si le puedan dar la posibilidad a Augusto de poder vivir, oportunidad que lamentablemente a su hermana se le negó”, acotó el diputado Hugo Rey.

Ene 31, 2021Centro Sur Noticias
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