Pese a que la Corte Suprema falló a su favor, la Isapre en la cual cotizan les pide comprar el medicamento con un costo de 180 millones de pesos para luego reembolsar. Ellos lamentablemente no tienen como reunir estos recursos, que escapan al presupuesto de cualquier familia chilena.
Farah Torres y Javier Delgado están juntos hace 16 años, ellos se conocieron en el colegio y han formado una hermosa familia, siendo padre de tres hijos: dos varones de 13 y 6 años y la menor, Violeta de 5 años.
Javier padece una extraña enfermedad, llamada Raquitismo hipofosfatémico ligado a X, enfermedad congénita, crónica y progresiva, la que heredó a su hija mujer. Y en la cual “el cuerpo es incapaz de mantener el fosfato. Entonces la Violetita y yo eliminamos ese fósforo por la orina sin control. El fósforo participa en la producción de la energía dentro del cuerpo, entonces nosotros tenemos debilidad muscular; participa en la mineralización de los huesos, entonces los huesos se ponen más blandos; se producen deformaciones en los huesos y en la dentadura y eso hace que se produzcan trastornos también en las articulaciones, por eso también nosotros sufrimos de muchos dolores en los músculos y en los huesos”, nos explica.
Para tratar esta enfermedad se suplementa fósforo constantemente a los pacientes, pero esto es solo paliativo. Hoy esto ha cambiado en el mundo, ya que hace cerca de tres años la FDA aprobó el uso de un medicamento llamado Burosumab, el que elimina gran parte de los síntomas del raquitismo. Ya hay casos en los cuales los niños pasan de una situación de discapacidad a una vida prácticamente normal.
Javier, de 33 años, explica cómo ha sido su calidad de vida recibiendo solo el suplemento de fósforo. “Yo no he tenido ese tratamiento (Burosumab) y toda mi vida he sentido dolor, desde pequeño no tengo recuerdo en que yo haya podido caminar sin que me dolieran las rodillas o mis caderas. Ahora me duelen prácticamente todas mis articulaciones: tengo artrosis en mis rodillas, en mis caderas, en mis hombros también. He perdido gran parte de mi dentadura, me he tenido que someter a cuatro intervenciones quirúrgicas, tras las que he pasado meses, a veces más de un año sin moverme. Todo eso es lo que no queremos que le pase a la Violetita”.
LUCHA JUDICIAL
Por ello, Farah y Javier esperan poder administrar a su hija Violetita este medicamento, pero hay un gran inconveniente: su alto costo. El tratamiento mensual vale cerca de 30 millones de pesos y para adquirirlo deben comprar al menos para seis meses, es decir, contar con 180 millones de pesos. Por ello, solicitaron a la Isapre en la cual cotizan que corriera con los gastos para que la pequeña de 5 años pueda recibir el Burosumab. Pero la Isapre no lo hizo, por lo cual iniciaron una batalla judicial que llegó a la Corte Suprema.
“Nosotros empezamos este proceso aproximadamente hace dos años, en donde hemos tenido en primera instancia un fallo de la Corte de Apelaciones a favor de nosotros, antes de eso obtuvimos una O.N.I., una orden de no innovar, que es un recurso que utiliza la Corte en el cual ellos le toman la real importancia al tratamiento de la niña y le dicen a la Isapre hay que darle el tratamiento antes de tener una respuesta definitiva. Esa orden de no innovar nosotros la obtuvimos en marzo de 2020, a lo que Isapre Nueva Más Vida respondió lo mismo que nos está respondiendo ahora, que claro ellos van a responder reembolsando. Fueron meses de espera, salió el fallo de la Corte de Apelaciones en que dijo hay que darle el tratamiento a la niña, con ese fallo en mano aún así tampoco, siguieron insistiendo en que ellos reembolsan, apelaron, así que nos fuimos a la Corte Suprema, el fallo de la Corte Suprema fue en enero de este año, y nosotros cuando obtuvimos ese fallo dijimos ahora sí, que más autoridad que la Corte Suprema en nuestro país y fue lo mismo. O sea, en un término muy básico y muy coloquial, nosotros estamos corriendo en círculos, ya no sabemos qué hacer”, afirma Farah visiblemente afectada.
Ellos afirman que, como cualquier familia chilena, les es imposible reunir los 180 millones y que después les sean reembolsados por la Isapre, por lo cual piden cumplir el fallo y costear el medicamente que mejoraría la calidad de vida de Violeta.
“LA SALUD ES UN DERECHO”
Sobre sus sentimientos, los padres afirman sentir rabia, impotencia y mucha frustración. “El tratamiento está, existe. Nosotros tenemos contacto con pacientes de otros países, en los cuales sus niños están en tratamiento actualmente con Burosumab y la mejoría de los niños es una cosa asombrosa, son niños normales que corren, saltan, juegan, que crecen a una velocidad normal, que no tienen deformidades, que no les duele nada”, explica Farah.
Además, Javier sostiene que no es un caso aislado y que en Chile esto debe cambiar. “En Chile la salud es un derecho y en estos momentos tenemos una Constitución que señala que la salud es parte de este Estado subsidiario, en que le delega este rol de asegurar la salud a la Isapre, entonces la Isapre no solamente tiene un contrato con nosotros, tienen también un rol social y un deber de asegurarnos la salud. Entonces si el Estado no le está asegurando a la Violetita y la aseguradora privada tampoco, entonces qué hacemos, de dónde obtenemos esa salud, finalmente nadie está respondiendo por la salud de la Violetita”.
