Durante los últimos años se ha tomado cada vez más conciencia de la importancia de generar un cambio cultural respecto a la aceptación e inclusión de las personas que viven con anomalías congénitas y Síndrome de Down. En la práctica, esto ha dado como resultado el desarrollo de programas de salud para atender estas necesidades, la creación de espacios de oportunidad para desarrollar sus capacidades y la comprensión del respeto que requieren los ritmos distintos de aprendizaje.
Este cambio social cobra gran relevancia si consideramos que en Chile uno de cada 300 bebés presenta Trisomía 21, la anomalía cromosómica característica del Síndrome de Down. Esto representa un alto porcentaje en comparación a otros países donde son uno cada 600 a 700 nacimientos y es una de las tasas más altas de Latinoamérica.
“Los últimos años ha habido una apertura de la sociedad hacia la inclusión con mucha intención, sin embargo, todavía falta mucho para acortar brechas especialmente en regiones y en áreas más vulnerables y en ese sentido la invitación es a que los padres se empoderen, que en el fondo ellos son un motor de cambio y por otro lado a los profesionales invitarlos a que se capaciten cada vez más para que perdamos esa barrera tan importante”, explicó la Dra. Macarena Lizama, directora ejecutiva del Centro UC Síndrome de Down, quien recientemente ganó el Premio Internacional World Down Syndrome Day, por sus aportes en la investigación para Chile y Latinoamérica y que participó en la Jornada que se realizó recientemente en la UCM.
Jornada de actualización
Dada la relevancia que este tema tiene, el Servicio de Salud del Maule y la Facultad de Medicina de la UCM realizaron la Jornada: “Anomalías Congénitas y Síndrome de Down, ante un nuevo paradigma de inclusión”, que congregó a gran cantidad de profesionales, estudiantes y familiares.
Docentes de las Facultades de Medicina de la PUC, la Universidad de Chile y la UCM abordaron temáticas como diagnóstico, epidemiología en la Región y Registro Nacional, genética y características clínicas.
El cierre de la Jornada lo realizó el Felipe Belmar, de 27 años, quien es el primer joven con este síndrome en Chile en titularse de una carrera de Educación Superior. “El apoyo de mi familia fue fundamental para elegir la carrera que yo iba a estudiar, yo reprobé algunas asignaturas que tenían mayor dificultad, la carrera duraba dos años y yo la hice en tres, pero no fue gran cosa y salí adelante y me titulé de técnico agrícola y mi experiencia fue enriquecedora”, destacó.
“Mis compañeros no vieron en mí una diferencia, fui partícipe en todas las actividades, salí a terreno con ellos, trabajos prácticos como un estudiante más, pero la verdadera inclusión no es solamente eso, uno también tiene que aprender a incluirse y los otros que te incluyan, la sociedad también te tiene que incluir, no porque haya un reglamento o un papel, sino que la misma sociedad y el entorno con el que tú estás trabajando te incluyan”, concluyó el joven que actualmente trabaja en la Fundación Edudown sede Araucanía y en la Escuela Llaima de Temuco.
